روح طفلة 10 سنوات حبيسة جسد في عمر لا يتجاوز العامين، إثر مرض مجهول لم يستطع الأطباء تشخيصه حتى الآن، أصاب الطفلة هبة سليم، بفقدان النطق والحركة إضافة إلى ضعف النمو.
تروي دعاء محمود (33 عامًا) والدة الطفلة، قصة ابنتها الصغيرة: “كان عمرها سنتين لما اكتشفنا إنها مش قادرة تمسك لعبها زي الأطفال التانيين، عرضتها على دكتور أطفال في الشرقية فنصحنا بزيارة طبيب مخ وأعصاب.. لفيت بيها كتير على دكاترة محدش عارف بنتي فيها ايه”، كلمات وصفت بها الأم معاناة طفلتها مع المرض.
وتضيف “كل يوم حالة بنتي في النازل مبقتش تقدر على المشي وفقدت النطق.. لجأت لدكتور تاني قالي محتاجة علاج طبيعي وأدوية، وفعلا البنت رجعت تمشي تاني لكن فضلت مبتتكلمش ولا بتمسك حاجه بإيديها”، واصفة الاستجابة الوحيدة للعلاج التي لاقتها الطفلة، لتوضح: “الدكتورة قالتلي أنا كده عملت اللي عليا ووديها لدكتورة نفسية وعصبية شخصلي حالتهاإنها مرض نادر اسمه rett syndrome”، لكن دون جدوى في العلاج.
وتتابع: “شخص جالي قالي هيتكفل بعلاجها وفعلاً دخلها أكتر من مستشفى وصرف على علاجها حوالي 200 ألف جنيه، وكانت بتاخد علاج (التغذية الوريدية) باستمرار في المستشفى، لكن للأسف الدكاترة أصلا مش عارفين حالتها، وفي المستشفيات عملولها تحاليل كبد ودم وغدد، وأخدوا عينة من المعدة وعملوا سونار وكل ده طلع سليم”.
وفي ذات السياق، قالت إن “هروب الأطباء من مواجهة حالة طفلتها.. كان رد الفعل الأول لهم”، موضحة أن ابنتها تعاني من تضخم في البطن كل فترة بشكل غريب دون أسباب واضحة، متابعة: “كل أملي أعرف بنتي عندها ايه وتتعالج وتبقى زي كل الأطفال”.
